נהנית לשמוע אותו מדבר…

“איך אני נהנית לשמוע אותו מדבר” אמרה לי הבת הגדולה בדרך להסעה שלה לבסיס. הגברבר הקטן ישב לו במושב האחורי ולא הפסיק לפטפט. הוא הכריז על סוגי הרכב שעברו אותנו, קרא כמה מילים מהספר שנשכח ברכב ותוך כדי המציא מילים חדשות שלא הצלחנו להבין.  הנסיעה עברה לה בכיף. הנסיכה על ידי והפושע הקטן מאחורינו עליז ושמח. ההיעדרות הפתאומית של אחותו מאז הגיוס קצת קשה לו והוא היה מאושר מתוספת הזמן עמה, שניתנה לו בבוקר זה.

מי האמין שנגיע לשלב הזה? פעם המצב היה הפוך. השקט היה זה שהדאיג, שהפריע לאוזננו, שקט שהיינו מוכנים שיופר בכל זמן ובכל מקום. ההמתנה למלל בעל משמעות ממנו הייתה לעתים מורטת עצבים. כמה התאמצנו להבין כל צליל קטן שהפיק, קיווינו לבשורה מהגננת על מילה ראשונה, מילה שתסמל זיכרון מפעילות קודמת, אולי רק ‘אמא’ או ‘אבא’. היינו מוכנים להכל, רק שיוציא החוצה משהו שנוכל להיענות לו. לפני כמה שנים ביקרתי זוג עם ילד מיוחד בביתם. האם סיפרה על הקושי בלרצות אותו בשעות הערב ואני זוכרת שאמרתי לה: “את לפחות שומעת אותו קורא לך אמא”.

מיום האיבחון הרבה נעצר. הרגשתי כמו רב חובל שדומם מנועים בספינה באמצע הים ונאלץ לעשות חישוב מסלול מחדש. דרגות רב החובל נלקחו ממני והפכתי לעובד סיפון, חושבת מבוקר עד ערב על המשימות עבור הבוס החדש. לא היה פשוט לשנות תכניות בין לילה, לוותר על השליטה בהגה ולהעבירה למישהו אחר. האהבה ששוררת בין ה’בוס’ החדש שלי וביני היא ללא תנאים וגבולות. אהבה שגם ‘מכון אברהמסון’ לא היה מצליח לגמול אותנו ממנה ועדיין, היה קשה מאוד לקבל את התפקיד הזה, להיות שם בשבילו כל כך הרבה כל יום.

הייתי ואני עדיין מאד מכוונת אליו. כל התקדמות שלו היא תוצר של עבודה קשה. שעות על גבי שעות של טיפולים מכל מיני סוגים, ריכוז ותשומת לב לכל פרט קטן בחייו, בדיקה של כל טיפול חדש או מחקר פורץ דרך שיכול לעזור לו, מחויבת להתחשב ברגישויות הבלתי נגמרות שיש לו ולוותר על המון מהדברים שרציתי לעצמי. עם זאת, בכל פעם שראינו שיפור היינו מאושרים וגאים ובטריית האופטימיות ניטענה מחדש. כל מי שרק היה מוכן לשמוע קיבל תדריך מפורט על היעד, הדרך וההישגים שמבחינתי היו יכולים להיכנס גם לספר השיאים של גינס. אין כמעט סיטואציות שיכלו או יכולות היום לערער בי את האמונה בדרך שעשה, שאנחנו עשינו אתו. ההצלחות שלו הן עדות לכך וככל שהיעד היה קשה יותר להשגה כך הערך שלו וההערכה שלנו על השגתו הלכו וגדלו.

לפני כמה ימים נתקלתי באופן מקרי בכותרת על הזמר ההוא שקיבל ‘מכה’ כשהביא ילד אוטיסט עם הדוגמנית ההיא. מסכן, הוא “נענש”. לפעמים אני מתקשה להאמין שיש אנשים שעדיין לא מבינים שלחלק מהקוראים יש נגיעה ישירה למה שמושלך ברגע, שחור על גבי לבן, ללא מחשבה תחילה, מאחורי מחבוא המקלדת. הראשונים שחשבתי עליהם הם כל אותם ילדים ובוגרים על הספקטרום האוטיסטי שמן הסתם נתקלו בכותרת הזו. חלקם הגדול יודע קרוא וכתוב. חשבתי על ההורים שלהם, שחייהם נראים פחות או יותר כמו שלי, על האחים וכל שאר האנשים שקרובים אליהם.

לא היה ולא יהיה דבר שיגרום לי להסתכל בעיניים אחרות על הפלא הקטן שלי, גם לא אמירה כזו. העובדה שהדברים נאמרו במטרה שלשמה נאמרו מצביעה על הפער הכל כך גדול בין מה שאנשים חושבים שהם יודעים על אוטיזם ובין המשמעות האמיתית שלו. אני מבינה שיש עוד דרך ארוכה לעשות. העבודה שלי רק החלה.