לתת להם עצמאות

מרים מעמותת ‘אקדם’ במודיעין, עמותה מיוחדת במינה הפועלת למען ילדים על הספקטרום האוטיסטי ומשפחותיהם, פנתה אליי בבקשה לבוא ולקחת חלק בערב התרמה למען הקמת פארק אתגרי לילדים על הספקטרום האוטיסטי. “אבל חשוב שתפגשי קודם את שרון, חברה בקהילה בבית כנסת בעיר” היא ביקשה.

שרון שיתפה בסיפור האישי של בנה. “כל מקום רועש ( ‘רעש’ של צחוק וקולות של ילדים) שיש בו המולה והוא אינו מגודר הופך להיות ללא רלוונטי עבורו, קרקע פוריה לחרדה, עיסוק אובססיבי בהגנה עצמית שלו על עצמו. לנו,” היא אמרה, “אין אפשרות להוציא אותו מהבית אחר הצהריים לשחק בפארק כמו כל הילדים”. הקשבתי לדבריה, חשבתי על בנה, על הבן שלי והחברים שלו.  איך יכול להיות שלא נמצא פארק אחד מהרבים הקיימים באזור שיכול לספק להם את הצורך הכל כך בסיסי הזה?

“בעבר שאלו אותנו בקהילה איך אפשר לעזור. אז ברגע שפניתי ליאיר, חבר בקהילה וסיפרתי שמה שהבן שלי וחבריו זקוקים לו הוא מקום בטוח לשחק בו”, היא שיתפה, “הוא ענה : אני על זה”. פשוט כך. מרגע זה ואילך, התגבש במהירות שקשה לעמוד בה, ערב התרמה להקמת פארק אתגרי מותאם לילדים על הספקטרום האוטיסטי. על הערב היו אחראים מצד אחד יאיר ואמירה מהקהילה ומן הצד השני עמותת ‘אקדם’. ממני ביקשו לשתף בחוויה ההורית שלי, “שיקבלו זווית של הורה שמתמודד…” . הסתקרנתי וכמובן שהסכמתי.

אני חושבת שרק כשהגעתי לבית המארחים המארגנים, יאיר ואמירה, הבנתי את גודלו וגדולתו של האירוע. נכנסתי לבית הומה באנשים שהיו עסוקים בארגון המקום. סקרתי את כמות הכיסאות, את ארגון הכיבוד על השולחנות ואת קצב התנועה של האנשים הפועלים ותהיתי  “מה קורה כאן?”.  לא הייתי מוכנה לאירוע בסדר גודל שכזה. הייתי קצת המומה מכמות האנשים שהחלה להגיע, נבוכה מקבלת הפנים הכל כך מכבדת ומופתעת מהכרת התודה על הגעתי.  את הסיפור שלי העברתי בקול קצת רועד מהתרגשות.

התכנית נפתחה בהסבר קצר של מנכ”ל עמותת ‘אקדם’  מר ינקי צור, על פעילותה, בסיפור שלי, בנגינה של רועי, ילד מתוק מאובחן על הספקטרום האוטיסטי ומחונן מוזיקלית שניגן לחן שחיבר(!)ולבסוף, הרב סובול, רב הקהילה דיבר על מהות העזרה ההדדית  וחשיבות התרומה. כשתכנית הערב הסתיימה, נעמד יאיר המארח והמוביל של הערב עם חיוך שרמז שמשהו עומד לקרות. הוא שוב הדגיש את מטרתו של הערב ואז, התחלתי לשמוע צפצופים מכיוון הקהל. סובבתי את הראש לאחור והבנתי שהקישור לאתר ההתרמה נשלח לכל אחד ואחד מהאורחים. ” יש לנו יעד וחייבים להשיג אותו” אמר יאיר. אנשים התגייסו בטבעיות והתרומות החלו להגיע.

מאז שהבן שלי אובחן, הכרתי לא מעט אנשים טובים שנגעו בי מאד ברצון לתת ולעזור, אנשי מקצוע מסורים ומחוייבים להקל היכן שניתן, שהפכו את הדרך שלי לפחות קשה ממה שהיתה יכולה להיות. ערב ההתרמה שהופק על ידי אנשים שלראשונה נחשפו אליי ולחוויה ההורית שלי, היווה עבורי אירוע מכונן. הזדמנות לראות מקרוב את הטוב הזה שאנו שומעים עליו באמצעות הרשתות החברתיות.

כשעזבתי, הבנתי שלמרות שהגעתי על מנת לאפשר לאחרים להכיר ולהעלות מודעות יצאתי נישכרת ממשהו גדול ומופלא.

תודה גדולה לכל המעורבים.